Mittwoch, 28. Juli 2010

künstliche wechseljahre für die eizellen

seit einigen tagen sind sie da, die angekündigten wechseljahre, kurze heftige hitzewallungen und schweißausbrüche, die sich nicht auf das wetter schieben lassen. stimmungschwankungen haben sich bisher jedoch noch nicht bemerkbar gemacht und ich gehe davon aus, dass der spuk nur noch ein paar wochen dauern wird.
die spritze, mit der ich künstlich in dieses stadium versetzt wurde, damit meine eizellen während der chemo schlafen und somit nicht zerstört werden, wurde zwei mal gesetzt, anfang märz und im juni, eine dritte folgt nicht.
die chance danach noch kinder bekommen zu können steht immerhin, dank der künstlichen wechseljahre, 60:40.
da die chemo an trotz der spritze an den eizellen möglicherweise nicht spurlos vorübergeht, wurde ich im märz von den ärzten in ein fertility center zur beratung geschickt. mir wurden möglichkeiten wie das einfrieren einer befruchteten oder auch einer unbefruchteten eizelle aufgezeigt. da beides die wahrscheinlichkeit kinder bekommen zu können nicht gravierend erhöht und zudem hohe kosten mit sich bringt, die von der krankenkasse nicht gedeckt werden, entschied ich dagegen.
damals im märz wusste ich nicht so richtig wie mir geschieht, vierzehn tage vorher hatte ich die diagnose bekommen und der weltbeste mann und ich, wir wurden sofort in dieses "leben mit dem brustkrebs" geschmissen, mit all den untersuchungen, der kleinen op für meinen port und der größeren, meiner ersten vollnarkose op zur untersuchung der betroffenheit der lymphknoten und dann noch die fertilitätsfrage und die darauf folgende: will ich kinder? wie wichtig ist mir das und will ich kinder mit dem weltbesten mann, mit dem die beziehung noch ganz frisch ist und eine befruchtete eizelle einfrieren lassen, für deren vorbereitung weitere behandlungen in kürzester zeit nötig sind?
die situation meiner eizellen wurde mir von einer ärztin erklärt, als ich noch ganz benebelt von der vollnarkose war. geistesgegenwärtig nahm ich mir während ihres vortrages einen stift und schrieb mit, da mir klar war, dass mein schummriges denkvermögen nicht in der lage sein würde sich diese wichtigen dinge ohne stütze zu merken.
nun, der weltbeste mann und ich, wir haben das alles glücklicherweise gut gemeistert und oft über die uns absurd erscheinende situation, in der wir uns plötzlich befanden, lachend den kopf geschüttelt.

Donnerstag, 15. Juli 2010

fast wie ferien

am freien tag des weltbesten mannes wird etwas schönes unternommen, so gestern:
eine dreistündige schiffahrt durch berlin, gekührt von einer eisschokolade, danach ein langer spaziergang durch den park des schloß charlottenburg, später den abend mit einer dvd und einem großen becher erdbeeren ausklingen lassen...

mit einer schmerztablette am abend des ferientages fand auch mein rücken ruhe, der sich zwischendurch ein wenig so anfühlte als wolle ein fremde kraft ihn brechen, -nebenwirkung einer spritze, die ich mir selber geben musste zur erhöhung von neutrophilen und leukozyten.
die bleischweren beine wären ohne begleitung auch nicht so weit durch den park gelaufen. an der seite des weltbesten mannes jedoch waren der ehrgeiz und auch der spaß daran, das gelände zu erkunden weitaus größer als der wille auf die müdigkeit der beine einzugehen.

nun, frei nach dem motto:
zäh bleiben, aber nicht übertreiben.

Dienstag, 13. Juli 2010

nur ein bisschen busen...

gestern die zweite wöchentliche chemodröhnung abgeholt.
jetzt nur liegen noch 7 vor mir, dann kommt die op, brust ab, alle lymphknoten der betroffenen seite raus, eventuell bestrahlung, kur irgendwann irgendwie eine neue brust ran und dann nur noch ein jahr alle drei wochen eine infusion mit herceptin.

ungefähr eine woche brauchte ich, um meinen frieden mit dem gedanken zu machen, dass die brust mit sehr hoher wahrscheinlichkeit ab muss. während des gespräches mit der ärztin, anfang juni, war ich noch vernünftig und amüsiert, zudem hatte ich selbst das thema darauf gebracht, weil ich das ergebnis ahnte und ein wenig mehr gewissheit haben wollte.
der tumor ist kleiner geworden und schrumpft noch weiter, jedoch befinden sich kalkrückstände in der brust, die durch die chemo nicht verschwinden, sondern rausgeschnitten werden müssen und zur zeit verstreut viel platz in meinem kleinen busen einnehmen. diese kalkrückstände bergen ein hohes rückfallrisiko und müssen eliminiert werden. schneidet man die rückstände weg, bleibt aber nicht mehr viel vom busen, also brust ab.
nach ihren erklärungen schloß die ärztin mit:
"naja, wir können dann später einen hormonwiederaufbau ihrer brust machen, dann schneiden wir ein wenig fett weg und daraus entsteht die neue brust... mhm, an ihnen ist ja nichts dran, wo sollen wir denn was wegschneiden? sie können fett von mir haben! -dabei kniff sie sich in die fettfalten ihres bauches. wir lachten.

eine stunde später saß ich im bus richtung norddeutschland, ich hatte zeit zum nachdenken und sacken lassen: -von meinem busen verabschieden- ratterte durch meinen kopf und der tapferkeit aus der klinik folgte ein trauergefühl um einen geliebten teil meines körpers.

"ach, das kriegen wir gemeinsam schon hin", war die ansage des weltbesten mannes am telefon und schnell stellte sich wieder etwas leichtigkeit ein.

schon wochen vorher, als ich ahnte, was auf mich zukommen würde, wusste ich: es ist kein sinnesorgan und kein arm oder bein ab!

einige tage brauchte es, bis auch das dazugehörige dumpfe gefühl verschwand.
seitdem überwiegen nur noch neugier, zuversicht und die vorfreude auf ein "neues leben" -ohne chemo.

Samstag, 10. Juli 2010

schwimmen

vor zwei tagen war ich schwimmen im see. mit der glatze das wasser zu berühren war sehr lustig, schließlich empfindet man ohne den schutz von haaren ja ganz anders.
nun, es war vielleicht trotzdem ein wenig viel, denn gestern waren meine beine lahm und müde wie schon lange nicht mehr...egal.

Donnerstag, 8. Juli 2010

augenbrauen und so

dank der dkms ergab es sich vor zwei tagen, dass ich mich mal wieder mit augenbrauen in die öffentlichkeit begab. bei einem kostenlosen schminkseminar im krankenhaus wurde mir und zwölf anderen frauen gezeigt was wir alles mit "farben" und entsprechenden "stiften" machen können und nach zwei stunden sahen wir wirklich alle sehr toll aus. das ganze hat viel spaß gebracht und ich kann das nur jeder krebspatientin empfehlen.
insgesamt muss ich ehrlich zugeben, dass ich mir nach dem seminar auf die schulter geklopft habe, weil mir klar wurde, dass ich wirklich sehr gut mit meiner situation umgehe. in der gruppe war ich nicht nur diejenige mit den meisten chemos und entsprechend die einzige ohne augenbrauen und wimpern, nein, auch die einzige, die ihr tuch abnahm und vor allem diejenige die am meisten spaß hatte.

Mittwoch, 7. Juli 2010

unverträglichkeit docetaxel (2. teil)

achtung: liebe krebspatientinnen,
bitte vergesst nicht, dass es möglich ist, dass ihr das docetaxel gut vertragt! es kann euch auch gut damit gehen. nebenwirkungen bei der chemo sind bei jedem anders!das hier ist meine geschichte, eure kann eine ganz andere sein. mir hat es geholfen hier einiges aufzuschreiben, dennoch empfehle ich sich während der chemo im allgemeinen keine negativen nebenwirkungsgeschichten reinzuziehen, das macht eher unnötige angst. umgebt euch lieber mit schönem und tut euch gutes!

fortsetzung der geschichte:

nach der blutabnahme schlich ich am arm des bruders in das hauptgebäude zur ärztin in den zweiten stock, d.h. erst mal in den warteraum. die zeit zog sich dahin, mein kopf schien wie abgeschaltet, ich sprach kaum, wartete nur und schlich zwischendurch einige male auf klo wegen des durchfalles. nach zweieinhalb stunden kam ich endlich dran. ich hätte mich auch bestimmt früher bemerkbar machen können, aber das wollte ich nicht, ich war doch kein notfall und die sollten auch nicht denken, dass ich mich anstelle. überhaupt war ich überzeugt davon wieder nach hause geschickt zu werden, schließlich bräuchte ich bestimmt nur die richtigen medikamente und alles würde gut werden, -so dachte ich...
"sie sehen aber schlecht aus!" war die begrüßung der ärztin. ja, das hatte ich auch feststellen müssen als mein blick auf der toilette in den spiegel fiel: ein rotes neuridermitisgesicht gespickt mit superdicken eiterpusteln guckte mich an und ich musste zugeben, wirklich gesund sah das nicht aus.
die ärztin hörte sich kurz meine leiden an, guckte mir in den mund und telefonierte sofort herum, um mir ein bett zu besorgen.
sie war ganz furchtbar lieb und sagte nur das nächste mal solle ich bei den beschwerden fünf tage früher kommmen und dann sofort in die rettungstelle gehen, statt drei stunden auf sie zu warten.
nach den laborwerten waren meine leukozyten glatt bei null und irgendwelche anderen blutwerte, die auch für die abwehr zuständig sind und deren normalwert sich bei 500 befinden sollte, waren bei 33... ich durfte niemandem mehr die hand geben und sollte mich sofort in die rettungsstelle begeben, damit ich dort versorgt werde.
das war der moment in dem ich ein wenig begriff und halb lachend halb weinend feststellte: -dann war ich wohl ganz schön tapfer die letzten tage, kann das sein?
"ja, das waren sie auf jeden fall, aber das müssen sie nicht!"
die ärztin malte blumen auf den zettel auf dem sie meine laborwerte notiert hatte und ich konnte nicht anders: -ach, wenn sie schon blumen auf meine laborwerte malen, dann kann es doch nur noch aufwärts gehen!- und grinste.

in der rettungsstelle bekam ich schnell ein bett und es wuselten lauter ärzte um mich herum, vor allem ein herr dr. lustig. -ach, herr dr. lustig, da kann ja nichts mehr schief gehen, -wollte ich sagen, aber irgendetwas hielt mich ab...
"guten tag frau sophie, sie arme, ihnen geht es ja wirklich nicht gut, sie arme, aber das wird schon... *tätschel, tätschel*, haben sie schmerzen in ihrem bäuchlein? meine kollegin legt ihnen jetzt eine flexüle, vielleicht kriegen sie ein kleines schmerzchen, aber nur kurz. in dem tröpfchen ist flüssigkeit für sie, ach sie arme, mensch *tätschel, tätschel* und ihr gesichtchen, sieht das schon lange so aus?"
dieser arzt war überhaupt nicht lustig, er machte mich eher aggressiv mit seinen verniedlichungen und seinem mitleid. ich kam mir vor wie einem schlechten film und staunte, dass es so etwas auch in der realität gibt.
"wir bräuchten dann auch ein wenig lulu von ihnen, bei den mädchen heißt das ja lulu... hier ist ein becherchen dafür."
ich brauchte ein wenig bis ich begriff, von lulu hatte ich noch nie etwas gehört. ich nahm ihm den becher ab und fragte noch mal nach: -ach, sie wollen, dass ich in den becher pinkel, richtig? am liebsten hätte ich pissen gesagt, das schien mir dann aber doch zu grob.
"ja, sie machen lulu in den becher."
ich fragte mich wie seine kollegen es mit ihm aushielten. aber, er setzte sich für mich ein, achtete haargenau, dass alles richtig bei mir lief und brachte mir extra einen pandemie mundschutz, damit ich mir mit meinem lahmgelegten abwehrsystem keine keime einfing. der mundschutz war ganz modern und er war stolz drauf mir keinen einfachen anzubieten. leider ging das nach hinten los, ein paar minuten später spürte ich kurzatmigkeit, ich riss mir das ding runter soweit es ging und bat laut darum, dass jemand kommen möge. ein pfleger kam, ich sagte ihm was los sei und wies ihn an, dass ich mein asthmaspray bräuchte. er stand etwas hilflos rum, gab mir meinen rucksack, in dem sich das spray befand und stand wieder hilflos rum.
der mundschutz hing noch um mein kinn und ich wurde nervös: -jetzt machen sie mir schon das ding ab! danach können wir das spray suchen und sie geben mir einen anderen mundschutz! -befahl ich und wunderte mich selbst über meinen strengen ton. ich war äußert konzentriert auf das was nötig war, für alles andere hatte ich keine kraft.

zwei stunden später wurde ich von einem höchstsympathischen krankenpfleger auf meine station geschoben; quer durch das krankenhaus mit meiner schlechten haut, der glatze und dem mundschutz. ich wußte, dass ich nun das typische bild abgab, welches die anderen nicht sehen wollen: eine krebspatientin, der es schlecht geht; da bekommen andere menschen angst.
der transportkrankenpfleger war prima, wir lachten viel und sprachen über die wm, astrologie und das gesundheitssystem. er brachte mich auf die privatstation und ich meckerte über das zweiklassensystem. (ich gehöre zu den leuten die kein geld haben, jedoch zur zeit nicht aus der privatversicherung rauskommen.)

in ein einzelzimmer, dass so groß ist, dass man darin hätte tanzen können, wurde ich geschoben, das sollte also für die nächsten tage mein reich sein.
kurze zeit später besuchte mich der diensthabende arzt, sorgenvoll betrachtete er mich und sagte immer wieder: "ich will ihnen ja keine angst machen, aber das muss jetzt aufwärts gehen!"
-ich weiß, das wird es schon, geht ja gar nicht anders-
ich glaube ich hatte keine kraft für ein anderes gefühl außer zuversicht.

Donnerstag, 1. Juli 2010

unverträglichkeit docetaxel (1. teil)

achtung: liebe krebspatientinnen,
bitte vergesst nicht, dass es möglich ist, dass ihr das docetaxel gut vertragt! es kann euch auch gut damit gehen. nebenwirkungen bei der chemo sind bei jedem anders!das hier ist meine geschichte, eure kann eine ganz andere sein. mir hat es geholfen hier einiges aufzuschreiben, dennoch empfehle ich sich während der chemo im allgemeinen keine negativen nebenwirkungsgeschichten reinzuziehen, das macht eher unnötige angst. umgebt euch lieber mit schönem und tut euch gutes!

meine geschichte:

vor drei wochen, nach der infusion mit docetaxel war ich erst mal unglaublich froh darüber weder übelkeit noch eine große geschmacksveränderung zu merken. ich konnte essen und genießen, super! auch von schlappheit keine anzeichen und so fuhr ich am nächsten tag mit dem besten mann der welt bei 33grad hitze 16km rad, langsam mit einer pause, aber zum schluss fuhr ich ihm davon und wir lachten...
-hey, wo bleibst du? ich dachte du bist hier der 10 jahre jüngere und zudem gesund!
"jaja, erzähl mir nicht noch mal dass du krank bist"
:)

einen tag später kamen leichte gliederschmerzen und ich gönnte mir ruhe und viel schlaf, wie auch sonst freitags nach einer chemo. ein paar tage, dann würde auch die schlappheit vergehen, wie immer... so dachte ich....

am samstag kam ich kaum aus dem bett, unter der dusche wurde mir ganz komisch und ich setzte mich lieber hin. den einkauf hätte ich ohne die begleitung des weltbesten mannes wohl kaum geschafft. dennoch war ich sicher, dass die welt in zwei tagen wieder anders aussehen würde und meine kräfte wiederkommen.
in der nachfolgenden nacht konnte ich vor gliederschmerzen kaum schlafen und bekam durchfall. um 5:00uhr morgens verabschiedete ich den mann zur frühschicht und spielte noch die tapfere: -das wird schon besser, mach dir keine sorgen, liebster, konzentrier dich auf deine arbeit...

drei stunden später wählte ich die nummer der besten freundin, die natürlich noch schlief und sprach auf die mailbox: -du musst kommen, ich brauche hilfe!
wenige stunden später stand sie in der wohnung, in jeder hand eine tasche, eine mit dvds, die andere mit nahrungsmitteln. vor erleichterung verfiel ich in einen lachanfall: -jetzt glaub ich auch, dass ich krebs habe...
ich bekam zu essen, wir glotzten und ich pumpte mich mit schmerztabletten und zeug gegen den durchfall voll. die hemmschwelle medikamente zu nehmen war bei null angekommen. und sie halfen ein wenig, so dass ich mutig wurde und beschloss, dass rumliegen auch nicht immer so gut sein kann, mich anzog und mit der freundin einen sehr langsamen spaziergang um den block wagte. danach fiel ich sofort wieder ins bett.
abends wurden die schmerzen jedoch wieder stärker und in den armen des weltbesten mannes wurde ich ganz weich, mir kamen die tränen. er wollte mich ins krankenhaus schicken, ich entschied mich aber für den bereitschaftsarzt. es war sonntag, das erste deutschlandspiel ging los und ich bekam kaum etwas mit.
der fernseher lief, ich war zu schlapp um hinzugucken, hob jedoch bei jedem tor den arm und gab etwas lachend ein müdes: -yeah, tor!- von mir.
die bereitschaftsärztin verabreichte eine spritze gegen die schmerzen, hinterließ eine schlaftablette und äußerte besorgt gegenüber dem weltbesten mann, dass die schmerzmittel, die ich schon genommen hatte schon recht stark seien.
die spritze half nicht viel, die schlaftablette sorgte jedoch dafür, dass ich schläfrig umnebelt und mit einer ruhe den stündlichen durchfall ertrug und sofort wieder einschlief.
ich hatte alles recht gut organisiert, mein bruder schlief bei mir und die nachfolgenden nächte auch. (der beste mann der welt sollte sich nicht solche sorgen machen und sich auf seine neue arbeit konzentrieren, daher lieber der bruder.)
an den darauffolgenden tagen kamen freunde, bekochten mich und kauften ein.
ich war immer noch sicher, dass der spuk irgendwann vorbei sei und es mir dann besser gehen würde. und überhaupt, bei krebs gehört körperliches extremes leiden doch bestimmt dazu, jetzt war es eben soweit.

nun, der durchfall hielt an, das fieber kam immer wieder, die gliederschmerzen auch, meine mundschleimhaut ging kaputt, so dass es kaum noch möglich war etwas zu essen und an den händen bekam ich schon einen kurzen schub von taubheitsgefühl. ich wurde immer schlapper, laufen schien mir unmöglich.
es war wieder mittwoch, eine woche war nach der chemo schon vergangen und ich ließ mich vom bruder zur blutbilduntersuchung und zur besprechung mit der ärztin ins krankenhaus fahren. ich war weder in der lage meine tasche zu packen noch konnte ich alleine laufen. dieser zustand schien mir so absurd, dass ich am treppengeländer halt suchend und beim bruder eingehakt, langsam wie eine 80jährige zum auto schlich und dabei die ganze zeit lachen musste.
die autofahrt ohne klimaanlage mit der sonne von vorne war anstregend, ich stöhnte ab und zu und konzentrierte mich darauf, dass mein kreislauf nicht total absackte.
wie ich vom krankenhausparkplatz zur blutabnahme kommen sollte, war mir selbst unklar, den vorschlag des bruders einen rollstuhl zu organisieren lehnte ich jedoch mit einem lauten und scharfen NEIN ab, das keine widerrede duldete. ich hakte mich nochmals bei ihm ein und schritt für schritt schlichen wir zum gebäude. die blutabnahme befindet sich im ersten stock, mein bruder schlug den aufzug vor, ich wollte die treppe: ICH KANN DAS! langsam und vorsichtig zog ich mich am geländer hoch.
mir war klar, so musste mein vater den krieg und auch den schlaganfall vom letzten jahr überstanden haben. in diesem fall war ich tochter meines vaters, stur und zäh.