frida, calgon, louise und techno

ein teil der letzten wochen wurde von kunst geprägt. nach den "modernen zeiten" folgte ein hineintauchen in das leben der frida. dank meines schwerbehindertenausweises mussten der weltbeste mann und ich nur eine stunde statt vier anstehen. in der ausstellung an sich verbrachten wir drei stunden, völlig gebannt vom leben und werk der aussergewöhnlichen mexikanerin. wenige tage später krönten wir unsere eindrücke mit einem dvd abend: frida.

ein besuch bei "double sexus" folgte. eigentlich sollte es die ständige sammlung berggruen sein, aber die neugier führte uns zu louise bourgeois und hans bellmer und ihrem voneinander unabhängigen surrealen umgang mit körpern und geschlecht.

an einem sonntag bei schönem wetter auf der "nation" zu angenehmen technosounds getanzt, gebadet, getanzt und gebadet, mal mit tuch, mal mit glatze.
(-natürlich hab ich nicht die kraft und ausdauer eines gesunden menschen, aber ich mache halt das was ich kann und will.)
am darauffolgenden tag ließ ich mir lachend die chemo geben (blutwerte waren glücklicherweise in ordnung), dennoch die beine fühlten sich ein wenig an, als wären sie marathon gelaufen.

calgon?
"ihre brust müssen wir leider abnehmen", sagte die ärztin letztens wieder.
-ja, das weiß ich doch schon lange, damit hab ich meinen frieden gemacht, aber seltsam ist das schon, die chemo hilft gegen den tumor, aber gegen den kalk haben sie nichts. können sie mir nicht einfach ein bisschen calgon in die brust spritzen und gut is?
die ärztin bekommt einen lachanfall, die kollegin neben ihr, die eingearbeitet werden soll, kann sich vor lachen gar nicht wieder einkriegen und hält sich die hand vor den mund.
das war wohl nichts mit dem calgonvorschlag.

künstliche wechseljahre für die eizellen

seit einigen tagen sind sie da, die angekündigten wechseljahre, kurze heftige hitzewallungen und schweißausbrüche, die sich nicht auf das wetter schieben lassen. stimmungschwankungen haben sich bisher jedoch noch nicht bemerkbar gemacht und ich gehe davon aus, dass der spuk nur noch ein paar wochen dauern wird.
die spritze, mit der ich künstlich in dieses stadium versetzt wurde, damit meine eizellen während der chemo schlafen und somit nicht zerstört werden, wurde zwei mal gesetzt, anfang märz und im juni, eine dritte folgt nicht.
die chance danach noch kinder bekommen zu können steht immerhin, dank der künstlichen wechseljahre, 60:40.
da die chemo an trotz der spritze an den eizellen möglicherweise nicht spurlos vorübergeht, wurde ich im märz von den ärzten in ein fertility center zur beratung geschickt. mir wurden möglichkeiten wie das einfrieren einer befruchteten oder auch einer unbefruchteten eizelle aufgezeigt. da beides die wahrscheinlichkeit kinder bekommen zu können nicht gravierend erhöht und zudem hohe kosten mit sich bringt, die von der krankenkasse nicht gedeckt werden, entschied ich dagegen.
damals im märz wusste ich nicht so richtig wie mir geschieht, vierzehn tage vorher hatte ich die diagnose bekommen und der weltbeste mann und ich, wir wurden sofort in dieses "leben mit dem brustkrebs" geschmissen, mit all den untersuchungen, der kleinen op für meinen port und der größeren, meiner ersten vollnarkose op zur untersuchung der betroffenheit der lymphknoten und dann noch die fertilitätsfrage und die darauf folgende: will ich kinder? wie wichtig ist mir das und will ich kinder mit dem weltbesten mann, mit dem die beziehung noch ganz frisch ist und eine befruchtete eizelle einfrieren lassen, für deren vorbereitung weitere behandlungen in kürzester zeit nötig sind?
die situation meiner eizellen wurde mir von einer ärztin erklärt, als ich noch ganz benebelt von der vollnarkose war. geistesgegenwärtig nahm ich mir während ihres vortrages einen stift und schrieb mit, da mir klar war, dass mein schummriges denkvermögen nicht in der lage sein würde sich diese wichtigen dinge ohne stütze zu merken.
nun, der weltbeste mann und ich, wir haben das alles glücklicherweise gut gemeistert und oft über die uns absurd erscheinende situation, in der wir uns plötzlich befanden, lachend den kopf geschüttelt.

fast wie ferien

am freien tag des weltbesten mannes wird etwas schönes unternommen, so gestern:
eine dreistündige schiffahrt durch berlin, gekührt von einer eisschokolade, danach ein langer spaziergang durch den park des schloß charlottenburg, später den abend mit einer dvd und einem großen becher erdbeeren ausklingen lassen...

mit einer schmerztablette am abend des ferientages fand auch mein rücken ruhe, der sich zwischendurch ein wenig so anfühlte als wolle ein fremde kraft ihn brechen, -nebenwirkung einer spritze, die ich mir selber geben musste zur erhöhung von neutrophilen und leukozyten.
die bleischweren beine wären ohne begleitung auch nicht so weit durch den park gelaufen. an der seite des weltbesten mannes jedoch waren der ehrgeiz und auch der spaß daran, das gelände zu erkunden weitaus größer als der wille auf die müdigkeit der beine einzugehen.

nun, frei nach dem motto:
zäh bleiben, aber nicht übertreiben.

nur ein bisschen busen...

gestern die zweite wöchentliche chemodröhnung abgeholt.
jetzt nur liegen noch 7 vor mir, dann kommt die op, brust ab, alle lymphknoten der betroffenen seite raus, eventuell bestrahlung, kur irgendwann irgendwie eine neue brust ran und dann nur noch ein jahr alle drei wochen eine infusion mit herceptin.

ungefähr eine woche brauchte ich, um meinen frieden mit dem gedanken zu machen, dass die brust mit sehr hoher wahrscheinlichkeit ab muss. während des gespräches mit der ärztin, anfang juni, war ich noch vernünftig und amüsiert, zudem hatte ich selbst das thema darauf gebracht, weil ich das ergebnis ahnte und ein wenig mehr gewissheit haben wollte.
der tumor ist kleiner geworden und schrumpft noch weiter, jedoch befinden sich kalkrückstände in der brust, die durch die chemo nicht verschwinden, sondern rausgeschnitten werden müssen und zur zeit verstreut viel platz in meinem kleinen busen einnehmen. diese kalkrückstände bergen ein hohes rückfallrisiko und müssen eliminiert werden. schneidet man die rückstände weg, bleibt aber nicht mehr viel vom busen, also brust ab.
nach ihren erklärungen schloß die ärztin mit:
"naja, wir können dann später einen hormonwiederaufbau ihrer brust machen, dann schneiden wir ein wenig fett weg und daraus entsteht die neue brust... mhm, an ihnen ist ja nichts dran, wo sollen wir denn was wegschneiden? sie können fett von mir haben! -dabei kniff sie sich in die fettfalten ihres bauches. wir lachten.

eine stunde später saß ich im bus richtung norddeutschland, ich hatte zeit zum nachdenken und sacken lassen: -von meinem busen verabschieden- ratterte durch meinen kopf und der tapferkeit aus der klinik folgte ein trauergefühl um einen geliebten teil meines körpers.

"ach, das kriegen wir gemeinsam schon hin", war die ansage des weltbesten mannes am telefon und schnell stellte sich wieder etwas leichtigkeit ein.

schon wochen vorher, als ich ahnte, was auf mich zukommen würde, wusste ich: es ist kein sinnesorgan und kein arm oder bein ab!

einige tage brauchte es, bis auch das dazugehörige dumpfe gefühl verschwand.
seitdem überwiegen nur noch neugier, zuversicht und die vorfreude auf ein "neues leben" -ohne chemo.

schwimmen

vor zwei tagen war ich schwimmen im see. mit der glatze das wasser zu berühren war sehr lustig, schließlich empfindet man ohne den schutz von haaren ja ganz anders.
nun, es war vielleicht trotzdem ein wenig viel, denn gestern waren meine beine lahm und müde wie schon lange nicht mehr...egal.

augenbrauen und so

dank der dkms ergab es sich vor zwei tagen, dass ich mich mal wieder mit augenbrauen in die öffentlichkeit begab. bei einem kostenlosen schminkseminar im krankenhaus wurde mir und zwölf anderen frauen gezeigt was wir alles mit "farben" und entsprechenden "stiften" machen können und nach zwei stunden sahen wir wirklich alle sehr toll aus. das ganze hat viel spaß gebracht und ich kann das nur jeder krebspatientin empfehlen.
insgesamt muss ich ehrlich zugeben, dass ich mir nach dem seminar auf die schulter geklopft habe, weil mir klar wurde, dass ich wirklich sehr gut mit meiner situation umgehe. in der gruppe war ich nicht nur diejenige mit den meisten chemos und entsprechend die einzige ohne augenbrauen und wimpern, nein, auch die einzige, die ihr tuch abnahm und vor allem diejenige die am meisten spaß hatte.

unverträglichkeit docetaxel (2. teil)

achtung: liebe krebspatientinnen,
bitte vergesst nicht, dass es möglich ist, dass ihr das docetaxel gut vertragt! es kann euch auch gut damit gehen. nebenwirkungen bei der chemo sind bei jedem anders!das hier ist meine geschichte, eure kann eine ganz andere sein. mir hat es geholfen hier einiges aufzuschreiben, dennoch empfehle ich sich während der chemo im allgemeinen keine negativen nebenwirkungsgeschichten reinzuziehen, das macht eher unnötige angst. umgebt euch lieber mit schönem und tut euch gutes!

fortsetzung der geschichte:

nach der blutabnahme schlich ich am arm des bruders in das hauptgebäude zur ärztin in den zweiten stock, d.h. erst mal in den warteraum. die zeit zog sich dahin, mein kopf schien wie abgeschaltet, ich sprach kaum, wartete nur und schlich zwischendurch einige male auf klo wegen des durchfalles. nach zweieinhalb stunden kam ich endlich dran. ich hätte mich auch bestimmt früher bemerkbar machen können, aber das wollte ich nicht, ich war doch kein notfall und die sollten auch nicht denken, dass ich mich anstelle. überhaupt war ich überzeugt davon wieder nach hause geschickt zu werden, schließlich bräuchte ich bestimmt nur die richtigen medikamente und alles würde gut werden, -so dachte ich...
"sie sehen aber schlecht aus!" war die begrüßung der ärztin. ja, das hatte ich auch feststellen müssen als mein blick auf der toilette in den spiegel fiel: ein rotes neuridermitisgesicht gespickt mit superdicken eiterpusteln guckte mich an und ich musste zugeben, wirklich gesund sah das nicht aus.
die ärztin hörte sich kurz meine leiden an, guckte mir in den mund und telefonierte sofort herum, um mir ein bett zu besorgen.
sie war ganz furchtbar lieb und sagte nur das nächste mal solle ich bei den beschwerden fünf tage früher kommmen und dann sofort in die rettungstelle gehen, statt drei stunden auf sie zu warten.
nach den laborwerten waren meine leukozyten glatt bei null und irgendwelche anderen blutwerte, die auch für die abwehr zuständig sind und deren normalwert sich bei 500 befinden sollte, waren bei 33... ich durfte niemandem mehr die hand geben und sollte mich sofort in die rettungsstelle begeben, damit ich dort versorgt werde.
das war der moment in dem ich ein wenig begriff und halb lachend halb weinend feststellte: -dann war ich wohl ganz schön tapfer die letzten tage, kann das sein?
"ja, das waren sie auf jeden fall, aber das müssen sie nicht!"
die ärztin malte blumen auf den zettel auf dem sie meine laborwerte notiert hatte und ich konnte nicht anders: -ach, wenn sie schon blumen auf meine laborwerte malen, dann kann es doch nur noch aufwärts gehen!- und grinste.

in der rettungsstelle bekam ich schnell ein bett und es wuselten lauter ärzte um mich herum, vor allem ein herr dr. lustig. -ach, herr dr. lustig, da kann ja nichts mehr schief gehen, -wollte ich sagen, aber irgendetwas hielt mich ab...
"guten tag frau sophie, sie arme, ihnen geht es ja wirklich nicht gut, sie arme, aber das wird schon... *tätschel, tätschel*, haben sie schmerzen in ihrem bäuchlein? meine kollegin legt ihnen jetzt eine flexüle, vielleicht kriegen sie ein kleines schmerzchen, aber nur kurz. in dem tröpfchen ist flüssigkeit für sie, ach sie arme, mensch *tätschel, tätschel* und ihr gesichtchen, sieht das schon lange so aus?"
dieser arzt war überhaupt nicht lustig, er machte mich eher aggressiv mit seinen verniedlichungen und seinem mitleid. ich kam mir vor wie einem schlechten film und staunte, dass es so etwas auch in der realität gibt.
"wir bräuchten dann auch ein wenig lulu von ihnen, bei den mädchen heißt das ja lulu... hier ist ein becherchen dafür."
ich brauchte ein wenig bis ich begriff, von lulu hatte ich noch nie etwas gehört. ich nahm ihm den becher ab und fragte noch mal nach: -ach, sie wollen, dass ich in den becher pinkel, richtig? am liebsten hätte ich pissen gesagt, das schien mir dann aber doch zu grob.
"ja, sie machen lulu in den becher."
ich fragte mich wie seine kollegen es mit ihm aushielten. aber, er setzte sich für mich ein, achtete haargenau, dass alles richtig bei mir lief und brachte mir extra einen pandemie mundschutz, damit ich mir mit meinem lahmgelegten abwehrsystem keine keime einfing. der mundschutz war ganz modern und er war stolz drauf mir keinen einfachen anzubieten. leider ging das nach hinten los, ein paar minuten später spürte ich kurzatmigkeit, ich riss mir das ding runter soweit es ging und bat laut darum, dass jemand kommen möge. ein pfleger kam, ich sagte ihm was los sei und wies ihn an, dass ich mein asthmaspray bräuchte. er stand etwas hilflos rum, gab mir meinen rucksack, in dem sich das spray befand und stand wieder hilflos rum.
der mundschutz hing noch um mein kinn und ich wurde nervös: -jetzt machen sie mir schon das ding ab! danach können wir das spray suchen und sie geben mir einen anderen mundschutz! -befahl ich und wunderte mich selbst über meinen strengen ton. ich war äußert konzentriert auf das was nötig war, für alles andere hatte ich keine kraft.

zwei stunden später wurde ich von einem höchstsympathischen krankenpfleger auf meine station geschoben; quer durch das krankenhaus mit meiner schlechten haut, der glatze und dem mundschutz. ich wußte, dass ich nun das typische bild abgab, welches die anderen nicht sehen wollen: eine krebspatientin, der es schlecht geht; da bekommen andere menschen angst.
der transportkrankenpfleger war prima, wir lachten viel und sprachen über die wm, astrologie und das gesundheitssystem. er brachte mich auf die privatstation und ich meckerte über das zweiklassensystem. (ich gehöre zu den leuten die kein geld haben, jedoch zur zeit nicht aus der privatversicherung rauskommen.)

in ein einzelzimmer, dass so groß ist, dass man darin hätte tanzen können, wurde ich geschoben, das sollte also für die nächsten tage mein reich sein.
kurze zeit später besuchte mich der diensthabende arzt, sorgenvoll betrachtete er mich und sagte immer wieder: "ich will ihnen ja keine angst machen, aber das muss jetzt aufwärts gehen!"
-ich weiß, das wird es schon, geht ja gar nicht anders-
ich glaube ich hatte keine kraft für ein anderes gefühl außer zuversicht.