auseinandersetzungen

übermorgen gibt es die letzte chemo, in drei wochen steht die op an. -auseinandersetzungen damit, dass eine einbrüstige zeit folgt. abschiede sind angesagt, nicht nur beim körper, auch in freundschaften, denn die beste freundin bereist für mindestens ein jahr die welt. so ergab es sich, dass eine tränenreiche woche folgte, die jedoch schon längere zeit hinter mir liegt.

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gestern nacht ein spezial über christoph schlingensief gesehen.
ja, auch mich berührt sein tod sehr.

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vor ein paar tagen eine bekannte auf der strasse getroffen, die sich nach meinem befinden erkundigte. -alles ist relativ gut- strahle ich sie an, glück im unglück.
umgekehrt frage ich ob bei ihr alles in ordnung sei (meistens wundern sich gesunde menschen über diese gegenfrage, als würde nur uns kranken aufmerksamkeit zustehen).
tränen steigen in ihre augen, seit einer woche liegt ihr freund auf der intensivstation, herzmuskel.
ich bin sehr betroffen, wenn so etwas existentielles in ein leben, eine partnerschaft einbricht, ändert sich jegliches alltägliches lebensgefühl. es ist wie ein schock, ein trauma, welches manchmal erst danach sichtbar wird.
als ich selbst im krankenhaus war dachte ich sachlich über meine beerdigung nach, der emotionale kater kam erst kurz vor meiner entlassung, als ich das krankenhausgebäude verlassen und draußen spazieren gehen durfte. die erleichterung wieder im leben zu sein war erst da spürbar, so dass mir ganz furchtbar zum heulen zu mute war.

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stricken, immer rechts, mit einer wolle, bei der fehler nicht auffallen. die nadeln sind bunt und schön. das stricken ist anstrengend, lässt mich jedoch ganz unangestrengt an eine liebe freundin denken.

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diese sache mit der brust, das ist ein ding. ich denke ich bin recht cool diesbezüglich, aber auch nicht soooo cool. -lustige abschiedsfotos habe ich gemacht.
es gibt eben unterschiedliche phasen der verarbeitung, wie bei der diagnose, den haaren, der chemo und so.

alles absehbar und nicht so schlimm, im besonderen und ganz allgemein

nur noch drei wochen und nur noch drei chemos.
dem plan nach müsste ich in der ersten septemberwoche durch sein, dann folgt der nächste schritt, die op.

recht gut verträglich ist die derzeitige chemo, seitdem ich kein docetaxel, sondern paclitaxel bekomme (dies wird im wöchentlichen und nicht im dreiwochen rhythmus gegeben) ist alles in ordnung.
zudem erscheint es so, als würde der spuk viel schneller vorübergehen, wenn man jede woche seine infusion bekommt.
die nebenwirkungen sind glücklicherweise nicht so unangenehm und vieles was mir vor acht wochen im chemovorgespräch erzählt wurde traf bisher nicht ein.

die psychologisch unkompetenteste ärztin des krankenhauses hatte mir damals völlig gefühllos die schlimmsten auswirkungen aufgezählt wie:
das abbrechen ganzer nägel, sehr stark verschlimmerte neurodermitis, kaum zu stillendes bluten von kleinen wunden (die ich durch die neurodermitis ständig habe), schlimme gliederschmerzen, starke sensibilisierungsstörungen, also taubheitsgefühle in füßen und händen und damit verbunden das nicht mehr greifen können von gegenständen wie knöpfen,reißverschlüssen, tassen, schlüsseln, blättern usw.
die unsensibilität dieser ärztin kostete mich mehr als eine woche kraft. meine zuversicht litt, weil ich gegen ängste ankämpfte bezüglich nebenwirkungen die ich eventuell möglicherweise in der zukunft bekommen könnte.
man man man!

nun, die taubheitsgefühle sind zwar da, aber so gering, dass sie im alltag nicht stören, da sie vor allem in den fersen zu spüren sind und gehen kann man auch mit tauben hacken. das leichte brechen und splittern der fingernägel ist der rede nicht wert und an die neurodermitis bin ich gewöhnt.

nein, meine wochen sind zur zeit eher geprägt von den durch die chemo entstehenden niedrigen blutwerten, weshalb ich mir jede woche eine spritze geben muss, um die leukos und neutrophilen wieder künstlich in die höhe zu jagen.
nebenwirkungen dieser spritze sind bleischwere beine, denen tagelang jede bewegung zu viel ist. soweit wie möglich wird das jedoch von mir ignoriert.
genervt bin ich ein wenig von den wechseljahreserscheinungen. die täglichen hitzewallungen nehmen stark zu und setzen mich jedes mal für sehr kurze zeit außer gefecht. konzentration auf ein einfaches gespräch oder eine handlung ist dann schwierig, körper und geist sind von hitze eingenommen und warten auf besserung, aber eh man sich versieht ist der spuk auch wieder vorbei.
seltsam diese wechseljahre...

zusammengefasst geht es mir den umständen entsprechend sehr gut und ich bin glücklich darüber und sehr dankbar dafür.

meine tageslisten sind eher wieder zu lang als zu kurz, mit wichtigen und unwichtigen und nur mir wichtigen dingen. wie in zukunft gesund gelebt werden kann und was alles dazugehört ist eine von vielen überlegungen.

meine freunde beschweren sich (noch!) lachend darüber, dass seit der krankheit (ich denke eher seitdem der weltbeste mann in meinem leben ist) auch meine schlechten seiten zutage kämen... ich fühle mich wohl mit meinen "schlechten" seiten, herumkommandierend, unbedacht, spießig, intolerant, manchmal egoschwein (ich darf doch bestimmt das letzte stück schokolade haben, oder?!).

"wie die krankheit sich auf die psyche auswirken kann" las ich gestern im klinikum, titel eines vortrages.
-das muss doch eher umgekehrt heißen: "wie sich die psyche auf die krankheit auswirken kann", merke ich an. meine burschikose lieblingschemoschwester (wir lieben beide die natur, den norden, die see) und ich waren uns einig.

frida, calgon, louise und techno

ein teil der letzten wochen wurde von kunst geprägt. nach den "modernen zeiten" folgte ein hineintauchen in das leben der frida. dank meines schwerbehindertenausweises mussten der weltbeste mann und ich nur eine stunde statt vier anstehen. in der ausstellung an sich verbrachten wir drei stunden, völlig gebannt vom leben und werk der aussergewöhnlichen mexikanerin. wenige tage später krönten wir unsere eindrücke mit einem dvd abend: frida.

ein besuch bei "double sexus" folgte. eigentlich sollte es die ständige sammlung berggruen sein, aber die neugier führte uns zu louise bourgeois und hans bellmer und ihrem voneinander unabhängigen surrealen umgang mit körpern und geschlecht.

an einem sonntag bei schönem wetter auf der "nation" zu angenehmen technosounds getanzt, gebadet, getanzt und gebadet, mal mit tuch, mal mit glatze.
(-natürlich hab ich nicht die kraft und ausdauer eines gesunden menschen, aber ich mache halt das was ich kann und will.)
am darauffolgenden tag ließ ich mir lachend die chemo geben (blutwerte waren glücklicherweise in ordnung), dennoch die beine fühlten sich ein wenig an, als wären sie marathon gelaufen.

calgon?
"ihre brust müssen wir leider abnehmen", sagte die ärztin letztens wieder.
-ja, das weiß ich doch schon lange, damit hab ich meinen frieden gemacht, aber seltsam ist das schon, die chemo hilft gegen den tumor, aber gegen den kalk haben sie nichts. können sie mir nicht einfach ein bisschen calgon in die brust spritzen und gut is?
die ärztin bekommt einen lachanfall, die kollegin neben ihr, die eingearbeitet werden soll, kann sich vor lachen gar nicht wieder einkriegen und hält sich die hand vor den mund.
das war wohl nichts mit dem calgonvorschlag.

künstliche wechseljahre für die eizellen

seit einigen tagen sind sie da, die angekündigten wechseljahre, kurze heftige hitzewallungen und schweißausbrüche, die sich nicht auf das wetter schieben lassen. stimmungschwankungen haben sich bisher jedoch noch nicht bemerkbar gemacht und ich gehe davon aus, dass der spuk nur noch ein paar wochen dauern wird.
die spritze, mit der ich künstlich in dieses stadium versetzt wurde, damit meine eizellen während der chemo schlafen und somit nicht zerstört werden, wurde zwei mal gesetzt, anfang märz und im juni, eine dritte folgt nicht.
die chance danach noch kinder bekommen zu können steht immerhin, dank der künstlichen wechseljahre, 60:40.
da die chemo an trotz der spritze an den eizellen möglicherweise nicht spurlos vorübergeht, wurde ich im märz von den ärzten in ein fertility center zur beratung geschickt. mir wurden möglichkeiten wie das einfrieren einer befruchteten oder auch einer unbefruchteten eizelle aufgezeigt. da beides die wahrscheinlichkeit kinder bekommen zu können nicht gravierend erhöht und zudem hohe kosten mit sich bringt, die von der krankenkasse nicht gedeckt werden, entschied ich dagegen.
damals im märz wusste ich nicht so richtig wie mir geschieht, vierzehn tage vorher hatte ich die diagnose bekommen und der weltbeste mann und ich, wir wurden sofort in dieses "leben mit dem brustkrebs" geschmissen, mit all den untersuchungen, der kleinen op für meinen port und der größeren, meiner ersten vollnarkose op zur untersuchung der betroffenheit der lymphknoten und dann noch die fertilitätsfrage und die darauf folgende: will ich kinder? wie wichtig ist mir das und will ich kinder mit dem weltbesten mann, mit dem die beziehung noch ganz frisch ist und eine befruchtete eizelle einfrieren lassen, für deren vorbereitung weitere behandlungen in kürzester zeit nötig sind?
die situation meiner eizellen wurde mir von einer ärztin erklärt, als ich noch ganz benebelt von der vollnarkose war. geistesgegenwärtig nahm ich mir während ihres vortrages einen stift und schrieb mit, da mir klar war, dass mein schummriges denkvermögen nicht in der lage sein würde sich diese wichtigen dinge ohne stütze zu merken.
nun, der weltbeste mann und ich, wir haben das alles glücklicherweise gut gemeistert und oft über die uns absurd erscheinende situation, in der wir uns plötzlich befanden, lachend den kopf geschüttelt.

fast wie ferien

am freien tag des weltbesten mannes wird etwas schönes unternommen, so gestern:
eine dreistündige schiffahrt durch berlin, gekührt von einer eisschokolade, danach ein langer spaziergang durch den park des schloß charlottenburg, später den abend mit einer dvd und einem großen becher erdbeeren ausklingen lassen...

mit einer schmerztablette am abend des ferientages fand auch mein rücken ruhe, der sich zwischendurch ein wenig so anfühlte als wolle ein fremde kraft ihn brechen, -nebenwirkung einer spritze, die ich mir selber geben musste zur erhöhung von neutrophilen und leukozyten.
die bleischweren beine wären ohne begleitung auch nicht so weit durch den park gelaufen. an der seite des weltbesten mannes jedoch waren der ehrgeiz und auch der spaß daran, das gelände zu erkunden weitaus größer als der wille auf die müdigkeit der beine einzugehen.

nun, frei nach dem motto:
zäh bleiben, aber nicht übertreiben.

nur ein bisschen busen...

gestern die zweite wöchentliche chemodröhnung abgeholt.
jetzt nur liegen noch 7 vor mir, dann kommt die op, brust ab, alle lymphknoten der betroffenen seite raus, eventuell bestrahlung, kur irgendwann irgendwie eine neue brust ran und dann nur noch ein jahr alle drei wochen eine infusion mit herceptin.

ungefähr eine woche brauchte ich, um meinen frieden mit dem gedanken zu machen, dass die brust mit sehr hoher wahrscheinlichkeit ab muss. während des gespräches mit der ärztin, anfang juni, war ich noch vernünftig und amüsiert, zudem hatte ich selbst das thema darauf gebracht, weil ich das ergebnis ahnte und ein wenig mehr gewissheit haben wollte.
der tumor ist kleiner geworden und schrumpft noch weiter, jedoch befinden sich kalkrückstände in der brust, die durch die chemo nicht verschwinden, sondern rausgeschnitten werden müssen und zur zeit verstreut viel platz in meinem kleinen busen einnehmen. diese kalkrückstände bergen ein hohes rückfallrisiko und müssen eliminiert werden. schneidet man die rückstände weg, bleibt aber nicht mehr viel vom busen, also brust ab.
nach ihren erklärungen schloß die ärztin mit:
"naja, wir können dann später einen hormonwiederaufbau ihrer brust machen, dann schneiden wir ein wenig fett weg und daraus entsteht die neue brust... mhm, an ihnen ist ja nichts dran, wo sollen wir denn was wegschneiden? sie können fett von mir haben! -dabei kniff sie sich in die fettfalten ihres bauches. wir lachten.

eine stunde später saß ich im bus richtung norddeutschland, ich hatte zeit zum nachdenken und sacken lassen: -von meinem busen verabschieden- ratterte durch meinen kopf und der tapferkeit aus der klinik folgte ein trauergefühl um einen geliebten teil meines körpers.

"ach, das kriegen wir gemeinsam schon hin", war die ansage des weltbesten mannes am telefon und schnell stellte sich wieder etwas leichtigkeit ein.

schon wochen vorher, als ich ahnte, was auf mich zukommen würde, wusste ich: es ist kein sinnesorgan und kein arm oder bein ab!

einige tage brauchte es, bis auch das dazugehörige dumpfe gefühl verschwand.
seitdem überwiegen nur noch neugier, zuversicht und die vorfreude auf ein "neues leben" -ohne chemo.

schwimmen

vor zwei tagen war ich schwimmen im see. mit der glatze das wasser zu berühren war sehr lustig, schließlich empfindet man ohne den schutz von haaren ja ganz anders.
nun, es war vielleicht trotzdem ein wenig viel, denn gestern waren meine beine lahm und müde wie schon lange nicht mehr...egal.