gesundheitsstundenplan und andere neuigkeiten

seit einigen wochen ist mein studenplan recht voll. jeden tag bestrahlung (die klinik ist eine stunde von mir entfert), zwei mal in der woche physiotherpie, dann noch selbsthilfegruppe, mal ein gespräch mit einer ärztin, ein echotermin, blutabnahme, alle drei wochen noch herceptingabe...ich bin voll und ganz damit beschäftigt wieder gesund zu werden.

die haare wachsen wieder und seit vier wochen gehe ich ohne tuch (draußen natürlich mit mütze). laut freunden ziehe ich blicke auf mich, aber das ist mir egal.
des weiteren genieße ich meine augenbrauen, von denen ich denke, dass sie die von herrn waigel noch übertreffen werden.
auch der anblick meiner wimpern ist sehr erfreulich.
-zum schminken sind sie jedoch noch zu kurz.
schon im krankenhaus nach der op fingen sie an zu wachsen, ganz hell blond. da konnten die anderen noch nichts erkennen, während schon ich mehrere male am tag in den spiegel schaute und jeden mikrometer beobachtete und feierte. -yes, du kriegst wieder wimpern!

ich muss gestehen selbst das wachstum meiner beinhaare lässt mich erfreut lächeln. (-die kommen mir erst mal nicht ab!)

bald entscheidet sich wann und wo die ahb (anschlussheilbehandlung)stattfinden wird und danach bleibt nur noch die dreiwöchentliche herceptingabe, die ich mindestens bis zum april bekommen werde. da ich meinen port los bin, wird es leider jetzt schon problematisch mit dem finden von venen... die sind genauso "fed up" von der piekerei wie ich. aber das herceptin ist sehr wichtig. meine vermutung ist, dass die menschen vor der entwicklung und zulassung dieses medikamentes (ca. 2006) eine sehr viel geringere überlebenschance hatten als heute. also ein hoch auf die forschung!

die bestrahlung an sich vertrage ich gut, fast keine nebenwirkungen, bis auf neurodermitisschübe, -das übliche eben.

was den neuen busen betrifft, naja, das ist eine sache für sich. optisch ist er gut gelungen und alle die ihn gesehen haben sind begeistert. dennoch, ich hatte es mir leichter vorgestellt ihn in mein körperbild und körperempfinden zu integrieren. dass sich dieser neue körperteil auch noch ganz taub anfühlt macht die sache nicht leichter. nun wahrscheinlich braucht das alles einfach ein wenig zeit und geduld.
anfangs, nach der entlassung aus dem krankenhaus ging ich auch davon aus, dass bald alles wieder so wird wie vor der krankheit, dem ist aber nicht so. der schock krebs gehabt zu haben sitzt doch tief und während die körperlichen leiden im grunde überwunden sind, meldet sich jetzt ab und zu die seele, die das alles noch etwas verarbeiten muss. auch die angst vor einem rezidiv spielt da eine rolle.

dennoch im grunde geht es mir sehr gut. ich schätze mich glücklich alles -trotz vieler widerstände- so hervorragend überstanden zu haben und ich muss sagen in dieser hinsicht sehr stolz auf mich und den weltbesten mann zu sein. wir haben das super gemeistert!

kurze meldung aus dem krankenhaus

die op ist gut verlaufen und meine klappe war nach dem aufwachen gleich wieder groß:
-was? ich lieg ja schon so lange im aufwachraum, das geht aber nicht, ich will auf station! ach und die wundbeutel müssen ja doch versteckt werden, sonst fällt mir mein besuch noch aus den latschen!

nun verweile ich schon seit einer woche im krankenhaus, meine wundbeutel bin ich alle los, auf der nichtoperierten seite kann ich auch schon schlafen und die schmerzen sind gering geworden. auch physiotherapeutisch mache ich fortschritte.
einen kleinen rückschlag gab es heute jedoch: eine entzündung an der prothese. also muss wieder ein antibiotikum her und wieder bekomme ich infusionen. ich muss gestehen, langsam habe ich keine geduld mehr, aber das ändert ja nun auch nichts, also zähne zusammen gebissen und durch.

schlussendlich wird zum glück ja doch alles immer gut!

verschiebungen führen an die ostsee

im grunde sollte ich schon seit einer woche operiert worden sein, aber es gab verschiebungen. zudem plagte mich vor dem krankenhaustermin eine kleine entzündung am port. der arzt, der mich noch am vortag mit antibiotikum entließ, hatte es am nächsten tag sehr eilig mich unters messer zu bekommen :"der port muss sofort raus!"
die nacht zuvor hatte ich mit sehr hohem fieber verbracht, die entzündung war flächig geworden, mit tat alles weh.
diese portsache war jedoch nicht der grund für die verschiebung der op.
der grund war das krankenhaus selbst, leider, denn die ärzte waren einfach nicht gut vorbereitet (dabei lass ich eigentlich nichts auf dieses klinikum kommen).
ich wurde stationär aufgenommen und dann folgten die arztgespräche. der weltbeste mann hatte sich extra freigenommen, damit auch er weiß was auf mich zukommt. im ersten gespräch hieß es "ja, ihre brust wird abgenommen, da wäre evt. später ein brustaufbau möglich, könnte aber schwierig werden wegen der bestrahlung". dann kam ein oberarzt hinzu, der meinte er könnte eventuell doch versuchen brusterhaltend zu operieren, mit dem risiko, dass sie in einer woche feststellen, dass doch mehr gewebe weg und damit die brust ab muss, was eine zweite op bedeuten würde.
nach einer pause folgte das zweite gespräch mit dem arzt. in der besprechung meines falles mit den kollgegen wären sie zu dem schluss gekommen, dass die brust doch ab müsste, dafür jedoch gleich während der op ein wiederaufbau gemacht werde.
-das war die gute nachricht, der wiederaufbau, also eine prothese.
nach all den infos war es schon am frühen abend, am nächsten morgen sollte die op stattfinden und der weltbeste mann und ich, wir wurden müde. psychisch waren diese vielen infos (4 stunden arztgespräch) in letzter minuten anstrengend, im gegensatz zum weltbesten mann verkraftete ich das jedoch gut. als der arzt jedoch feststellte nur eine prothese im klinikum zu haben die passen könnte, obwohl es üblich ist während der op mehrere auszuprobieren, bis eine exakt passt, schlug ich vor das alles zu verschieben. er solle erst mal mehrere zur auswahl bestellen, dann würde ich mich auch operieren lassen. ich hatte den eindruck auch er war erleichtert über meine entscheidung.
die op sollte um drei tage verschoben werden.
einen tag vor dem neuen krankenhaustermin flatterte mir ein brief vom gesundheitsamt meines bezirkes ins haus: man hätte einen meldepflichtigen erreger bei mir gefunden, ich solle bitte anrufen.
es stellte sich heraus, der erreger ist nicht so schlimm, man tut auch nichts dagegen, wartet nur ab, bis er wieder geht. die op sollte nach besprechung des arztes mit einem mikrobiologen jedoch nicht während der erregerzeit stattfinden.

so ergibt es sich, dass ich nun eine woche zeit habe, zeit, um mit dem weltbesten mann an die ostsee zu fahren.

auseinandersetzungen

übermorgen gibt es die letzte chemo, in drei wochen steht die op an. -auseinandersetzungen damit, dass eine einbrüstige zeit folgt. abschiede sind angesagt, nicht nur beim körper, auch in freundschaften, denn die beste freundin bereist für mindestens ein jahr die welt. so ergab es sich, dass eine tränenreiche woche folgte, die jedoch schon längere zeit hinter mir liegt.

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gestern nacht ein spezial über christoph schlingensief gesehen.
ja, auch mich berührt sein tod sehr.

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vor ein paar tagen eine bekannte auf der strasse getroffen, die sich nach meinem befinden erkundigte. -alles ist relativ gut- strahle ich sie an, glück im unglück.
umgekehrt frage ich ob bei ihr alles in ordnung sei (meistens wundern sich gesunde menschen über diese gegenfrage, als würde nur uns kranken aufmerksamkeit zustehen).
tränen steigen in ihre augen, seit einer woche liegt ihr freund auf der intensivstation, herzmuskel.
ich bin sehr betroffen, wenn so etwas existentielles in ein leben, eine partnerschaft einbricht, ändert sich jegliches alltägliches lebensgefühl. es ist wie ein schock, ein trauma, welches manchmal erst danach sichtbar wird.
als ich selbst im krankenhaus war dachte ich sachlich über meine beerdigung nach, der emotionale kater kam erst kurz vor meiner entlassung, als ich das krankenhausgebäude verlassen und draußen spazieren gehen durfte. die erleichterung wieder im leben zu sein war erst da spürbar, so dass mir ganz furchtbar zum heulen zu mute war.

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stricken, immer rechts, mit einer wolle, bei der fehler nicht auffallen. die nadeln sind bunt und schön. das stricken ist anstrengend, lässt mich jedoch ganz unangestrengt an eine liebe freundin denken.

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diese sache mit der brust, das ist ein ding. ich denke ich bin recht cool diesbezüglich, aber auch nicht soooo cool. -lustige abschiedsfotos habe ich gemacht.
es gibt eben unterschiedliche phasen der verarbeitung, wie bei der diagnose, den haaren, der chemo und so.

alles absehbar und nicht so schlimm, im besonderen und ganz allgemein

nur noch drei wochen und nur noch drei chemos.
dem plan nach müsste ich in der ersten septemberwoche durch sein, dann folgt der nächste schritt, die op.

recht gut verträglich ist die derzeitige chemo, seitdem ich kein docetaxel, sondern paclitaxel bekomme (dies wird im wöchentlichen und nicht im dreiwochen rhythmus gegeben) ist alles in ordnung.
zudem erscheint es so, als würde der spuk viel schneller vorübergehen, wenn man jede woche seine infusion bekommt.
die nebenwirkungen sind glücklicherweise nicht so unangenehm und vieles was mir vor acht wochen im chemovorgespräch erzählt wurde traf bisher nicht ein.

die psychologisch unkompetenteste ärztin des krankenhauses hatte mir damals völlig gefühllos die schlimmsten auswirkungen aufgezählt wie:
das abbrechen ganzer nägel, sehr stark verschlimmerte neurodermitis, kaum zu stillendes bluten von kleinen wunden (die ich durch die neurodermitis ständig habe), schlimme gliederschmerzen, starke sensibilisierungsstörungen, also taubheitsgefühle in füßen und händen und damit verbunden das nicht mehr greifen können von gegenständen wie knöpfen,reißverschlüssen, tassen, schlüsseln, blättern usw.
die unsensibilität dieser ärztin kostete mich mehr als eine woche kraft. meine zuversicht litt, weil ich gegen ängste ankämpfte bezüglich nebenwirkungen die ich eventuell möglicherweise in der zukunft bekommen könnte.
man man man!

nun, die taubheitsgefühle sind zwar da, aber so gering, dass sie im alltag nicht stören, da sie vor allem in den fersen zu spüren sind und gehen kann man auch mit tauben hacken. das leichte brechen und splittern der fingernägel ist der rede nicht wert und an die neurodermitis bin ich gewöhnt.

nein, meine wochen sind zur zeit eher geprägt von den durch die chemo entstehenden niedrigen blutwerten, weshalb ich mir jede woche eine spritze geben muss, um die leukos und neutrophilen wieder künstlich in die höhe zu jagen.
nebenwirkungen dieser spritze sind bleischwere beine, denen tagelang jede bewegung zu viel ist. soweit wie möglich wird das jedoch von mir ignoriert.
genervt bin ich ein wenig von den wechseljahreserscheinungen. die täglichen hitzewallungen nehmen stark zu und setzen mich jedes mal für sehr kurze zeit außer gefecht. konzentration auf ein einfaches gespräch oder eine handlung ist dann schwierig, körper und geist sind von hitze eingenommen und warten auf besserung, aber eh man sich versieht ist der spuk auch wieder vorbei.
seltsam diese wechseljahre...

zusammengefasst geht es mir den umständen entsprechend sehr gut und ich bin glücklich darüber und sehr dankbar dafür.

meine tageslisten sind eher wieder zu lang als zu kurz, mit wichtigen und unwichtigen und nur mir wichtigen dingen. wie in zukunft gesund gelebt werden kann und was alles dazugehört ist eine von vielen überlegungen.

meine freunde beschweren sich (noch!) lachend darüber, dass seit der krankheit (ich denke eher seitdem der weltbeste mann in meinem leben ist) auch meine schlechten seiten zutage kämen... ich fühle mich wohl mit meinen "schlechten" seiten, herumkommandierend, unbedacht, spießig, intolerant, manchmal egoschwein (ich darf doch bestimmt das letzte stück schokolade haben, oder?!).

"wie die krankheit sich auf die psyche auswirken kann" las ich gestern im klinikum, titel eines vortrages.
-das muss doch eher umgekehrt heißen: "wie sich die psyche auf die krankheit auswirken kann", merke ich an. meine burschikose lieblingschemoschwester (wir lieben beide die natur, den norden, die see) und ich waren uns einig.

frida, calgon, louise und techno

ein teil der letzten wochen wurde von kunst geprägt. nach den "modernen zeiten" folgte ein hineintauchen in das leben der frida. dank meines schwerbehindertenausweises mussten der weltbeste mann und ich nur eine stunde statt vier anstehen. in der ausstellung an sich verbrachten wir drei stunden, völlig gebannt vom leben und werk der aussergewöhnlichen mexikanerin. wenige tage später krönten wir unsere eindrücke mit einem dvd abend: frida.

ein besuch bei "double sexus" folgte. eigentlich sollte es die ständige sammlung berggruen sein, aber die neugier führte uns zu louise bourgeois und hans bellmer und ihrem voneinander unabhängigen surrealen umgang mit körpern und geschlecht.

an einem sonntag bei schönem wetter auf der "nation" zu angenehmen technosounds getanzt, gebadet, getanzt und gebadet, mal mit tuch, mal mit glatze.
(-natürlich hab ich nicht die kraft und ausdauer eines gesunden menschen, aber ich mache halt das was ich kann und will.)
am darauffolgenden tag ließ ich mir lachend die chemo geben (blutwerte waren glücklicherweise in ordnung), dennoch die beine fühlten sich ein wenig an, als wären sie marathon gelaufen.

calgon?
"ihre brust müssen wir leider abnehmen", sagte die ärztin letztens wieder.
-ja, das weiß ich doch schon lange, damit hab ich meinen frieden gemacht, aber seltsam ist das schon, die chemo hilft gegen den tumor, aber gegen den kalk haben sie nichts. können sie mir nicht einfach ein bisschen calgon in die brust spritzen und gut is?
die ärztin bekommt einen lachanfall, die kollegin neben ihr, die eingearbeitet werden soll, kann sich vor lachen gar nicht wieder einkriegen und hält sich die hand vor den mund.
das war wohl nichts mit dem calgonvorschlag.

künstliche wechseljahre für die eizellen

seit einigen tagen sind sie da, die angekündigten wechseljahre, kurze heftige hitzewallungen und schweißausbrüche, die sich nicht auf das wetter schieben lassen. stimmungschwankungen haben sich bisher jedoch noch nicht bemerkbar gemacht und ich gehe davon aus, dass der spuk nur noch ein paar wochen dauern wird.
die spritze, mit der ich künstlich in dieses stadium versetzt wurde, damit meine eizellen während der chemo schlafen und somit nicht zerstört werden, wurde zwei mal gesetzt, anfang märz und im juni, eine dritte folgt nicht.
die chance danach noch kinder bekommen zu können steht immerhin, dank der künstlichen wechseljahre, 60:40.
da die chemo an trotz der spritze an den eizellen möglicherweise nicht spurlos vorübergeht, wurde ich im märz von den ärzten in ein fertility center zur beratung geschickt. mir wurden möglichkeiten wie das einfrieren einer befruchteten oder auch einer unbefruchteten eizelle aufgezeigt. da beides die wahrscheinlichkeit kinder bekommen zu können nicht gravierend erhöht und zudem hohe kosten mit sich bringt, die von der krankenkasse nicht gedeckt werden, entschied ich dagegen.
damals im märz wusste ich nicht so richtig wie mir geschieht, vierzehn tage vorher hatte ich die diagnose bekommen und der weltbeste mann und ich, wir wurden sofort in dieses "leben mit dem brustkrebs" geschmissen, mit all den untersuchungen, der kleinen op für meinen port und der größeren, meiner ersten vollnarkose op zur untersuchung der betroffenheit der lymphknoten und dann noch die fertilitätsfrage und die darauf folgende: will ich kinder? wie wichtig ist mir das und will ich kinder mit dem weltbesten mann, mit dem die beziehung noch ganz frisch ist und eine befruchtete eizelle einfrieren lassen, für deren vorbereitung weitere behandlungen in kürzester zeit nötig sind?
die situation meiner eizellen wurde mir von einer ärztin erklärt, als ich noch ganz benebelt von der vollnarkose war. geistesgegenwärtig nahm ich mir während ihres vortrages einen stift und schrieb mit, da mir klar war, dass mein schummriges denkvermögen nicht in der lage sein würde sich diese wichtigen dinge ohne stütze zu merken.
nun, der weltbeste mann und ich, wir haben das alles glücklicherweise gut gemeistert und oft über die uns absurd erscheinende situation, in der wir uns plötzlich befanden, lachend den kopf geschüttelt.